28.ФЕВРУАРИ 2017 - ДЕН НА РЕТКИТЕ БОЛЕСТИ

    Целта на годишното одбележување на европскиот Ден на ретки болести - последниот ден од февруари - е подигање на гласот на лицата со ретките болести со цел подобро информирање и подигање на свеста на пошироката јавност за предизвиците со кои се соочуваат, како и повикување на сите актери на граѓанското општество за солидарност, поддршка и вклученост во локалните и националните иницијативи за ретките болести.

    Недоволната информираност на јавноста доведува до исклучување и маргинализирање на лицата со ретки болести од општествениот живот, а со тоа и прекршување на нивните основни човекови права. Од друга страна, зголемувањето на свеста на јавноста, како и разбирањето и прифаќањето на овие состојби, придонесува кон тоа пациентите да се охрабрат во својата борба за подобар и рамноправен живот, да формираат системи за поддршка и размена на искуства, како и да го зајакнат својот глас пред институциите и да го реализираат својот потенцијал за решавање на проблемите и поттикнување на позитивни општествени промени.

    Денот на ретки болести 2017 го одбележуваме според мотото на Европската Организација за Ретки Болести ЕУРОРДИС - Со истражување можностите се неограничени. Притоа оваа година во Македонија се фокусираме на родителите кои имаат деца со ретки болести и тешкотиите и предизвиците со кои се соочуваат.

    Националната Алијанса за Ретки Болести со здружени сили на 12 здруженија, меѓу кои и Вилсон Македонија, го одбележува овој настан во Скопје со прес конференција и изложба на приказни на 28 февруари во 10.00 часот во ЕУ Инфо Центарот.

    ПРИКАЗНАТА ЗА ВИЛСОН

    Social media